Talía Gonzáles Lluy tenía tres años cuando una transfusión de sangre con VIH le cambió la vida. Durante 17 años, ella y su familia se enfrentaron al Estado ecuatoriano en busca de justicia: agotaron la vía penal, la civil y la internacional antes de llegar a la Corte Interamericana de Derechos Humanos. Allí obtuvieron lo que Ecuador nunca les dio.
POR: MAYURI CASTRO
REDACCIÓN TIERRA DE NADIE
Talía Gabriela Gonzáles Lluy, 20 años, lleva un sombrero gris de ala corta, lentes de montura fina y un suéter ocre. Entra a la sala de la audiencia pública del período 52 de sesiones de la Corte Interamericana de Derechos Humanos (Corte IDH).
Camina hasta el lugar que le corresponde a los declarantes y se sienta. Es 20 de abril de 2015 y, por primera vez, de forma pública y tras 17 años, Talía contará que vive con VIH desde los tres años de edad a causa de una transfusión de sangre realizada en una clínica privada de Ecuador. La sangre provenía de la Cruz Roja de Azuay, Cuenca.
La audiencia se celebró en Colombia, exactamente en la ciudad turística de Cartagena—desde 2005, la Corte IDH sesiona en distintas ciudades de los países miembros de la Organización de Estados Americanos para acercar la justicia a la gente—.
La historia de Talía se remonta al 20 de junio de 1998. Teresa Lluy, su mamá, la llevó al Hospital Universitario Católico de Cuenca porque tuvo una hemorragia nasal que no cesaba. Ahí estuvo internada por dos días.
Luego fue ingresada a la Clínica Humanitaria, donde le diagnosticaron púrpura trombocitopénica, una enfermedad que impide la coagulación debido a la disminución de plaquetas en la sangre. A Teresa le informaron que su hija necesitaba una transfusión de dos pintas de sangre y dos concentrados plaquetarios. Las necesitaba con urgencia.
Acudió a la Cruz Roja de Azuay, donde le dijeron que debía llevar donantes, por lo que les pidió a algunos conocidos hacer la donación. Al cabo de unas horas, las pintas de sangre fueron tomadas y entregadas a la familia de Talía. Entre la noche del 22 y la madrugada del 23 de junio de 1998, se realizó la transfusión. En ese momento, ya existía un acuerdo del Ministerio de Salud, vigente desde 1987, que obligaba a realizar pruebas de VIH a todas las donaciones en los bancos de sangre del país. Sin embargo, la sangre que recibió Talía aún no había sido analizada.
El 23 de junio, una bioquímica del Banco de Sangre de la Cruz Roja realizó por primera vez el examen a las muestras de sangre entregadas por los donantes, para verificar que estuvieran sanas. Tras el análisis, encontró en una de las pintas el Virus de Inmunodeficiencia Adquirida (VIH).
A Talía Gonzáles Lluy le transmitieron el VIH a través de esa sangre, que se suponía debía mejorar su salud. Desde entonces, su mamá emprendió un largo camino de acciones penales, civiles e internacionales, que se extendió entre 1998 y 2015, para determinar a los responsables que ocasionaron ese daño irreversible en su vida.
La Corte IDH otorgó la justicia que el Estado ecuatoriano le negó a Talía
Primero, en el año 1998, se abrió una investigación penal luego de que la madre de Talía impusiera una demanda en contra de funcionarios de la Cruz Roja de Azuay. Durante esta etapa, a Teresa Lluy, la madre; a SGO, el padre —identificado así en el expediente de la Corte IDH, quien no vivía con la familia, ni participó en los procesos judiciales—; y a Iván Lluy, hermano de Talía, se les practicaron pruebas de VIH para descartar un origen genético de la infección. A Talía, que era muy pequeña, le realizaron un examen ginecológico que confirmó que no había sido víctima de violencia sexual. Al menos en tres ocasiones, entre 1999 y 2001, el expediente ante la Justicia ecuatoriana fue cerrado y reabierto para incluir más pruebas.
En 2001, un Tribunal señaló a la auxiliar de enfermería que extrajo la sangre como presunta responsable del delito de propagación de enfermedad contagiosa y ordenó su captura, pero no fue localizada. El 22 de abril de 2005, una sala dictaminó la prescripción de la causa. Pero esa decisión no paralizó a Teresa Lluy.
Años antes, en marzo de 2002, Teresa Lluy presentó una demanda civil por daños y perjuicios contra las dos personas que entonces se desempeñaban como director del Banco de Sangre y como presidente de la Cruz Roja de Azuay. En esta acción civil, se presentó como prueba el expediente de la causa penal. En julio de 2005, un juzgado la rechazó porque no había una sentencia penal ejecutoriada, es decir una decisión firme y definitiva.
Con una justicia local que le daba la espalda, en junio de 2006 Teresa Lluy elevó el caso ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), instancia internacional a la que se acude cuando el sistema nacional no protege los derechos ni da una respuesta efectiva.
Tras siete años de análisis, en los que la CIDH verificó que se habían agotado todas las posibilidades para resolver el caso en el país y revisó los documentos presentados por Teresa y por el Estado, en noviembre de 2013 concluyó que el Estado ecuatoriano era responsable de la violación de varios derechos de Talía, su hermano y su mamá, y emitió cinco recomendaciones para su reparación.
El Ecuador tenía dos meses para cumplirlas, pero no lo hizo. Por eso, la CIDH sometió el caso a la Corte IDH, con el fin de que se emitiera una sentencia de cumplimiento obligatorio y la familia encontrara la justicia que buscaba.
El 01 de septiembre de 2015, la Corte IDH declaró al Estado ecuatoriano como responsable de la violación de una serie de derechos: los derechos a la vida e integridad personal en cuanto a la obligación de fiscalización y supervisión de la prestación de servicios de salud en perjuicio de Talía. También, Ecuador fue declarado responsable por la violación del derecho a la educación de Talía; por la violación del derecho a la integridad personal de su mamá Teresa y su hermano Iván Lluy; y por la violación del derecho a la garantía judicial, que es el derecho a ser escuchado por un juez o tribunal “competente, independiente e imparcial”.
La sentencia marcó un punto de quiebre en la vida de la familia.
“Yo sí siento que fue una Talía cuando le conocí y otra Talía después de la sentencia”, recuerda el abogado Ramiro Ávila Santamaría, cabello canoso, rizado, rostro amable y discurso articulado, representante de Talía ante la Corte hasta 2019.
***
Un camino de rechazo, injusticia y dolor
Cuando Talía Gonzáles intervino en la audiencia pública de su caso, llevaba pocos años sabiendo que era portadora del VIH.
A los 12 años, Talía se enteró de que las hospitalizaciones, vómitos, calambres en las piernas, dolores de cabeza y desmayos eran a causa del virus. “Un día mi mami y mi hermano se sentaron a conversar conmigo[…] Me explicaron qué era el VIH, que yo lo tenía y me contaron cómo me contagié. Al principio no quise entender nada, solo pensé que era algo grave y que iba a morir”, dice en una parte de su testimonio escrito para la Corte IDH, recogido por su representante en abril de 2014, cuando ella tenía 19 años.
Intenté entrevistarla para el desarrollo de este reportaje y para preguntarle cómo cambió su vida tras la sentencia, pero respondió por un mensaje que “no podría hacerlo”. Talía, a causa de los estigmas que rodean al VIH y que ha tenido que soportar toda su vida, se sintió obligada a escoger una vida casi de anonimato.
Su madre, por su parte, también en el testimonio escrito, dijo: “Los ojos de mi hija se apagaron. Si bien antes para ella y nosotros todo fue muy complicado, ella siempre tenía brillo y luz en su mirada. A partir de ese día, todo cambió”.
Ese momento de su vida lo recordaría años después, en voz alta, frente a la audiencia pública. Talía fue interrogada por casi 30 minutos y respondió las preguntas de Ramiro Ávila, así como otras preguntas de los representantes del Estado. Cinco de los siete jueces de la Corte también la entrevistaron sobre el origen de la transmisión del VIH, la atención de salud que había recibido, su acceso a educación y la situación económica de su familia. Sus respuestas fueron cortas, pero profundas.
Ramiro Ávila relata que, días antes, preparó a Talía Gonzáles para ese interrogatorio. La Corte IDH permitió que entraran solo los dos al auditorio del Centro de Convenciones y Exposiciones de Cartagena, donde se dio la audiencia. Ramiro actuaba como el presidente de la Corte y le hacía las preguntas. Talía lloraba con facilidad cuando relataba los episodios de discriminación y rechazo en la calle, en la escuela y el hospital, dice Ávila. Las lágrimas surgían ligeras, pero sabía que era necesario contar su historia para que por fin se hiciera justicia.
Talía contó que, para evitar la discriminación y poder seguir en la educación pública, siempre tuvo que ocultar su condición como portadora del VIH. “No puedo llevar una vida normal, no puedo estudiar normalmente, no puedo tener un círculo de amigos confiables”, dijo en medio de un sollozo ante los asistentes.
Si hacer amigas fue cuesta arriba, aún más lo fue estudiar sin ser rechazada. Talía pasó por al menos cinco escuelas. A los cinco años de edad, por solo dos meses, estuvo en primer grado de educación básica en la escuela Zoila Aurora Palacios. Cuando su profesora y el director supieron que vivía con VIH, le pidieron a la mamá que ya no la llevara a clases hasta que las autoridades buscaran “una solución al problema”, según consta en el expediente de la Corte.
Las autoridades de educación dieron charlas sobre la imposibilidad de transmisión entre los niños, pero el director no quiso recibir más a Talía en la escuela. Por eso, Teresa Lluy presentó una acción de amparo constitucional, recurso que ahora es conocido como acción de protección, por la privación del derecho a la educación de Talía. Fue rechazada. Los jueces consideraron que “había un conflicto de intereses de un conglomerado estudiantil y los derechos individuales de Talía”, y ordenaron que debía recibir clases a distancia.
Tras varias décadas, en teoría, la situación en Ecuador ha cambiado. La Ley Orgánica de Educación Intercultural garantiza que ninguna persona sea discriminada por ningún motivo; “que todas las personas tienen el derecho de acceder a la educación pública y de calidad”. En 2008, el Ministerio de Educación publicó un acuerdo para prohibir a las autoridades de los colegios públicos y privados discriminar a niños y adolescentes que viven con VIH, y exigir que se garantice la educación sin limitaciones.
Sin embargo, David Cordero, actual abogado de Talía Gonzáles, reflexiona que ella vive con VIH por una negligencia del Estado, y precisa que el VIH es una infección de transmisión sexual. Para él, es necesario que se enseñe educación sexual en los colegios y que el Estado refuerce políticas públicas en cuanto a las infecciones de transmisión sexual como el VIH. “La inclusión en los currículums de las escuelas y los colegios de este tipo de materias son realmente lo que nos asegura que las siguientes generaciones vayan desprendiéndose de esta clase de prejuicios que son los que generan la discriminación”, añade.
***
“Yo quiero empezar a vivir”: ¿cómo avanza el proceso de reparación?
Además de declarar la responsabilidad del Estado, la Corte IDH dispuso en la sentencia de 2015 cinco tipos de reparaciones que debían tener efectos concretos en la vida de Talía Gonzáles Lluy, Teresa e Iván.
La Corte ordenó tres medidas de restitución para que Talía retomara su proyecto de vida. Ordenó al Estado entregar una vivienda digna a Talía Gonzáles; otorgar una beca para continuar sus estudios universitarios de pregrado; y conceder otra beca para cursar un posgrado. Ninguna de estas subvenciones debía condicionarse por el desempeño académico.
En 2020, Talía se graduó como psicóloga social. En realidad, ella quería ser diseñadora gráfica, pero no pudo debido a las alergias que le causaban los compuestos de materiales gráficos, según contó en la audiencia pública. Hoy está estudiando el posgrado con la beca entregada por el Estado, confirmó el abogado David Cordero.
La sentencia también incluye una medida de rehabilitación. El Estado debe brindarle el tratamiento médico y psicológico o psiquiátrico necesario para seguir tratando su condición; eso abarca la entrega gratuita de los medicamentos que requiere. De acuerdo con el abogado Cordero, “el Estado le ha dado trato preferente a Talía, como tiene que ser, en asignación de turnos, de medicinas. Pero siendo preferente no es suficiente, no es oportuno”.
Junto a estas medidas, la Corte dispuso acciones de reconocimiento público. El Estado debía publicar la sentencia en una página web oficial al menos por un año. El resumen oficial de la sentencia redactado por la Corte aún aparece en la web del Registro Oficial de Ecuador.
También se realizó un acto público, que es un reconocimiento oficial de responsabilidad. El 22 de mayo de 2017, en la Gobernación de Azuay, autoridades del Estado ofrecieron disculpas.
En ese acto, Teresa Lluy recibió las escrituras de la vivienda como parte de la medida de restitución. En un extracto de su intervención publicado por la Gobernación de Azuay, Teresa Lluy dijo: “El Gobierno cumplió lo que debía cumplir”.
Tener una vivienda propia era un imperativo. La familia soportó desalojos de las viviendas que rentaba por la discriminación alrededor del VIH. Vivieron muy lejos, donde nadie los conocía; en otras ocasiones, por no tener dinero, no podían pagar la renta, dijo Talía en la audiencia ante la Corte IDH. Así mismo, Teresa Lluy contó, en su testimonio escrito para la Corte IDH entregado en abril de 2014, que hubo un momento en el que su hijo Iván Lluy durmió en la calle, mientras ella y Talía estaban en el hospital.
La sentencia también buscó evitar que historias como esta se repitan. La Corte IDH ordenó al Estado realizar un programa para la capacitación de funcionarios en salud sobre mejores prácticas y derechos de los pacientes con VIH. Un informe del Estado ecuatoriano de noviembre de 2024 dice que esta medida se ha venido cumpliendo. Entre 2023 y 2024, se señala en el informe enviado a la Corte IDH, el Ministerio de Salud Pública (MSP) capacitó a 32.776 profesionales de la salud. La Corte IDH indicó que esta medida se debe seguir cumpliendo.
“Todavía encontramos personal de salud que tiene actitudes y comportamientos estigmatizantes con respecto a ciertas poblaciones […] como personas LGBTIQ+ que a veces reciben tratos indignos”, cuenta Efraín Soria, coordinador de la Fundación Ecuatoriana Equidad, con 25 años de trayectoria en la defensa de los derechos de las personas con VIH.
Soria opina que es necesario que el país invierta en educar a la gente sobre el VIH. “Se necesita cambiar las estructuras sociales, culturales que tiene la ciudadanía. La gente todavía vive en el siglo XXI con tabúes, con mitos, con prejuicios y estereotipos alrededor del VIH y de la diversidad sexual”.
Finalmente, el Estado indemnizó a la familia Gonzáles Lluy por los daños materiales e inmateriales ocasionados. Según Ávila, esta medida representó darles a Talía, a su mamá y a su hermano “una seguridad económica que nunca habían tenido en la vida”. Y agrega: ”Eso lo palpé”.
La compensación buscaba reparar, al menos en parte, las adversidades enfrentadas en esos 17 años por Talía Gonzáles y su familia.
Durante esa época, por ejemplo, Teresa Lluy fue despedida de su trabajo como especialista de belleza de una multinacional de productos cosméticos para evitar “la mala imagen” de la empresa por tener una empleada madre de una niña con VIH, según dijo en otro fragmento del testimonio escrito.
El desempleo la orilló a vender golosinas artesanales, papas, chifles o sánduches. Vendió sus pertenencias conseguidas con años de trabajo, se deshizo de electrodomésticos, joyas, muebles. Aun así, no alcanzaba. Se endeudó en cooperativas, bancos y con chulqueros —prestamistas informales—; todo, para reunir dinero y enfrentar los gastos del hogar, los procesos judiciales y atender la salud de Talía.
Al ver la difícil situación que vivía su mamá, Iván Lluy, de apenas 15 años, comenzó a trabajar. Fue mensajero, fue limpiador de oficinas, fue mesero, fue técnico de computadoras. Iván lloraba cuando le preguntaban o, mejor dicho, lo rechazaban por ser hermano de Talía. Él quería que su hermana siguiera viva, pues había un temor constante por su diagnóstico. Por eso, aunque contra la voluntad de su mamá, buscaba trabajo una y otra vez, de acuerdo con lo que la familia relata en las pruebas documentales del caso.
Para asegurar que los Estados cumplan esas reparaciones, la Corte IDH realiza un seguimiento llamado supervisión de cumplimiento.
***
El caso de Talía Gonzáles, reconocido en la Corte IDH como caso Gonzáles Lluy y otros vs. Ecuador, sienta un precedente para evitar la impunidad. Cuando ya existe un antecedente así ante un tribunal internacional, es más difícil que otros casos similares no obtengan justicia en el país, explica el abogado Ramiro Ávila Santamaría. Además, la sentencia incorpora un enfoque interseccional: es decir, los jueces analizaron cómo se cruzaron varias condiciones de vulnerabilidad en la vida de Talía, por ser mujer, niña, vivir en pobreza y tener VIH. Para Ávila, este fallo es una herramienta clave para que los jueces en Ecuador tomen decisiones a favor de otros niños y niñas en situaciones similares.
Sin embargo, Ávila advierte que evitar que estos hechos se repitan sigue siendo un desafío, sobre todo en un contexto donde el sistema de salud pública atraviesa desde inestabilidad institucional hasta desabastecimiento de medicamentos e insumos médicos.
Un caso similar al de Talía sucedió en un hospital público en la provincia de Esmeraldas. En 2012, una niña recibió una transfusión sanguínea con VIH proveniente de la Cruz Roja de Esmeraldas. A través de una acción extraordinaria de protección, en 2018, la Corte Constitucional dispuso que la niña reciba atención médica y psicológica y medicamentos de parte del Ministerio de Salud. La decisión se basó en el caso Gonzáles Lluy y otros fallos de la Corte IDH.
Luego de su declaración en la audiencia pública ante la Corte IDH, Talía Gonzáles Lluy nunca más apareció públicamente ni en medios de comunicación o redes sociales. Continuó su vida junto a su familia en Cuenca. “Yo quiero empezar a vivir, a disfrutar lo que merezco, cada día cuenta para mí…”, dijo en otra parte de su versión escrita para la Corte IDH, donde habla sobre sus aspiraciones y sueños.
Ese anhelo se reveló en la fuerza de sus declaraciones ante la Corte. Cuando Ávila terminó de interrogarla, ella miró a los jueces y con la voz enérgica, intentando mantener dentro de sí las lágrimas, les dijo: “Por favor restituyan los derechos que han sido violados desde hace tanto tiempo. Por favor, esta es mi última esperanza para que se pueda hacer justicia”.
Después de años de lucha incansable, Talía Gonzáles Lluy, su mamá y su hermano han ido obteniendo las reparaciones ordenadas al Estado ecuatoriano. Según la supervisión de cumplimiento de la Corte, la mayoría de las medidas ya se han ejecutado y otras son de cumplimiento permanente, por lo que continúan. Ese avance les ha permitido, poco a poco, acercarse a la vida que les fue negada.
* * *
Este trabajo se realizó en el marco de la beca de investigación periodística de la Red Dialoga de la Corte Interamericana de Derechos Humanos y el Programa Estado de Derecho para América Latina de la Fundación Konrad Adenauer.
